Pedrologia: Virgílio Pedro Rigonatti lançará livro sobre deficiências

AUTISMO
Por Virgílio Pedro Rigonatti

Capítulo inédito do livro a ser lançado, que descreve aspectos particulares das pessoas com deficiências através de relatos pessoais e de familiares.

Esse é o capítulo sobre AUTISMO que tivemos o privilégio de participar. Nossa gratidão ao Virgilio Pedro Rigonatti, um dedicado pesquisador, que nos autorizou a divulgar esse texto antes do seu lançamento. Ele fala de forma sensível do Pedro Rosengarten Baptista e de nós. Tomara que o livro seja uma inspiração para todos, com e sem deficiências.

O autismo, ou Transtorno de Espectro Autista, TEA, é uma deficiência do encéfalo cuja origem não é totalmente conhecida, nem, tampouco, completamente entendida e classificada.

O encéfalo faz parte do Sistema Nervoso Central. É a estrutura mais complexa do corpo e a mais difícil de ser estudada. As demais partes – membros, músculos, veias, nervos... - e órgãos do corpo - coração, pulmão, estômago, intestino... – são passíveis de observação direta, sendo possível se abrir o corpo vivo, visualizar e entender seus trabalhos. Já com o encéfalo, pela sua sofisticação - emaranhado de nervos, neurônios, líquidos... - e intricada, complexa e delicada estrutura, não é possível a observação visual de seu funcionamento e extremamente difícil e arriscada uma intervenção direta.

Fortemente resguardado por uma estrutura óssea - o crânio - pelas meninges e pelo liquor, os quais minimizam os traumas provocados por choques mecânicos, o encéfalo é composto de cérebro, cerebelo e tronco encefálico. Os dois últimos são ligados à área de coordenação dos movimentos e postura corporal, controlando os reflexos visuais e auditivos, a respiração, batimentos cardíacos e a vasoconstrição, além dos tônus musculares. Já o cérebro é um complexo sistema que determina a essência da personalidade de todo animal dotado de inteligência, especialmente no ser humano que atingiu um grau elevadíssimo de desenvolvimento.

O cérebro possui dois hemisférios constituídos por quatros lobos – frontais, parietais, temporais e occiptais – dispostos em pares, um em cada metade. A região mais externa, o córtex cerebral, abriga os neurônios e a mais interna abriga os dendritos e axônios que são prolongamentos dos neurônios encarregados de receber os impulsos elétricos vindos de todas as partes do organismo, encaminhar para o interior da célula, onde são processadas e interpretadas as informações, e de enviar as respostas e determinações elaboradas pelo conjunto neural. Entre os neurônios atuam neurotransmissores, as sinapses, que transmitem os impulsos elétricos entre um neurônio e outro, ou dele para uma célula muscular ou glandular. Os lobos dos dois hemisférios do cérebro comandam todas as atividades corporais, sendo que os da área esquerda controla o lado direito do corpo e vice-versa. Cada lobo possui funções próprias e específicas.

Todo movimento corporal e a atividade cerebral só são possíveis graças aos impulsos elétricos que percorrem, ida e volta, os sistemas nervosos como mensageiros das informações e estimulador das ações do organismo.

A mente é uma abstração que descreve as funções superiores do cérebro humano, relacionadas à cognição e comportamento, que propiciam a manifestação da natureza humana, definindo a personalidade do indivíduo, tornando-o consciente e único.

Tal qual a deficiência física, um organismo pode apresentar uma deficiência na composição do encéfalo, podendo ser congênita ou adquirida. Esta pode ser resultado de um acidente, de uma doença ou de uma hemorragia.

Guto Maia, um pai experiente por ter acompanhado o nascimento e o desenvolvimento de três filhos, estranhava o comportamento do seu quarto filho desde o parto. Notava a fraqueza física, percebendo a insuficiência de tônus muscular apresentada pela criança, a quem, ele e a esposa, Rossana, deram o nome de Pedro. Guto, além de calejado pela vida, estando em seu quinto casamento, tendo acompanhado o desenvolvimento dos três primeiros rebentos, tidos com esposas diferentes, era professor, pesquisador e curioso em todos os aspectos da vida. Preocupava-se com o estado do filho, embora o pediatra o confortasse e previa melhoras com o passar dos dias. Mas não era isso o que, realmente, acontecia.

Muito observador, Guto notava que Pedrinho não olhava para a mãe (Rossana Rosengarten) ao ser amamentado, comportamento usual de todo bebe, como ele se recordava dos outros três filhos, rememorando que eles, também, sorriam ao notar o olhar da mãe. Pedro não olhava, não sorria e não mamava. Não tinha força suficiente para o ato de sucção. Apresentava sinais de apatia, mas não chorava, o que causava muita estranheza aos pais, pois se algo o incomodava deveria chorar. Não atendia a chamados dos pais, aparentando surdez.

Atingindo a idade de engatinhar, Pedro não conseguia realizar o movimento, somente se arrastava no chão. Com mais de um ano de vida, não conseguia falar.

Sem saber e sem atinar as razões do estado do filho, Guto mudava de um pediatra a outro, sempre ouvindo que era necessário dar tempo para a criança se desenvolver, cada um tem seu jeito e o jeito do Pedro era assim. Recomendavam paciência e fé, com o tempo ele se fortaleceria e teria uma vida normal.

Impaciente e desconfiado de que algo errado estava ocorrendo com seu filho, Guto conversava com as mais diversas pessoas, tentando descobrir similaridade nas experiências alheias que o acalentasse, desse-lhe esperanças ou que, pelo menos, aclarasse a situação com a descoberta do que afetava Pedrinho. Ele tinha certeza de que algo anormal estava ocorrendo com o filho e se desesperava com o desconhecimento dos diversos médicos que consultava. Guto e a esposa estavam perdidos, desatinados, sem saber exatamente o que fazer. Se Pedro tinha algum problema – Guto e sua esposa acreditavam que sim – que o diagnosticassem para, pelo menos, trilhar um caminho certo e seguro para trata-lo. A pior dor é não saber o que fazer para ajudar o filho. Se soubesse, por mais angustiante que pudesse ser, poria toda sua energia focada a dar melhores condições de vida para o menino. O desconhecimento potencializava o sofrimento do casal, aumentava a agonia, atormentava o dia a dia, elevava o nível de desespero.

No limiar do século XXI, quando Pedro era bebe, pouco se sabia sobre autismo no Brasil. Sua manifestação era desconhecida pela grande maioria de pediatras, mesmo porque podia ser confundido, como era o caso dele, com problemas musculares ou atraso no desenvolvimento neurológico, como ocorria com inúmeras crianças.

Somente quando Pedro completou doze anos é que um médico do Hospital das Clínicas diagnosticou a deficiência dele: autismo. Segundo o neurologista, ele tinha a Síndrome de Asperge, um grau mais leve da deficiência, menos agressivo e que tinha, até, segundo o médico, uma vantagem sobre os demais graus de autismo, pois muitos gênios da humanidade também apresentavam o mesmo quadro clínico.

Guto ficou incomodado com a observação de haver uma vantagem sobre os demais níveis de deficiência. Estudioso e humanista, não enxergava a situação pelo ângulo do mais ou menos benéfico ou vantajoso. Com o passar do tempo, convivendo com famílias de pessoas autistas, notava que alguns olhavam, sim, por este aspecto, muito embora alguns se vangloriassem justamente por ter um calvário de sofrimento maior por ter um filho com autismo de grau mais forte.

Por essa época do diagnóstico de Pedro, os estudos sobre autismo se desenvolveram muito rapidamente, com o progresso da medicina voltada para o estudo do cérebro, a área mais difícil de ser observada e compreendida.

Nos últimos tempos, chegou-se a um entendimento dos graus de funcionalidade do TEA, Transtorno de Espectro Autista.

Na baixa funcionalidade, a criança apresenta pouca interação, apresentando severos atrasos mentais e muita repetição de movimentos. Nestes casos, o indivíduo vai exigir tratamentos mais intensos ao longo de toda a vida.

Na média funcionalidade, apresenta, também, movimentos repetitivos e dificuldade de comunicação, embora em um patamar menor do que na baixa funcionalidade.

Na alta funcionalidade, os sintomas e comportamentos são mais leves, conseguindo estudar, trabalhar e, até, constituir família.

Na classificação de Savant, apresenta um quadro de talentos específicos, com alto grau de memória, embora apresentando déficits psicológicos.

Na Síndrome de Asperger os aspectos cognitivos e de linguagem não apresentam atrasos significativos, com memória privilegiada e uma melhor adaptação funcional.

As causas dos problemas não são, ainda, totalmente conhecidas, podendo ser por predisposição genética, fatores ambientais ou infecções durante a gestação. Entende-se, hoje, que para prevenção é importante evitar contágios, durante a gravidez, com ambientes de alto grau de poluição; não se expor a produtos tóxicos, cigarros; não ingerir bebida alcoólica; a mãe se vacinar contra a rubéola.

Os sintomas e indícios de autismo são, hoje, mais entendidos para se diagnosticar a deficiência: apatia; choro ininterrupto; falta de contato visual com a mãe, principalmente na hora de amamentar; surdez aparente; inquietação; pouca vontade de falar; repetição constante de palavras que ouve; movimentos pendulares e repetitivos do tronco, cabeça e mãos; ansiedade; agressividade; recusa de provar alimentos; dificuldade em aceitar novos brinquedos; resistência a mudança de rotinas; atraso no desenvolvimento físico, com fraco tônus muscular; isolar-se em seu próprio mundo.

Hoje é possível identificar os sintomas entre 1,5 a 3 anos de vida, com ajuda de diagnóstico médico por meio de observação, não requerendo exames laboratoriais ou de imagem.

O autismo não tem cura. Os tratamentos visam a amenizar os problemas decorrentes e são multidisciplinares: médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e pedagogos são acionados para darem melhor qualidade de vida aos autistas. Quanto antes sejam diagnosticados, maiores são as chances de melhoras.

Guto Maia, para entender o que acontecia com o filho e ajuda-lo a enfrentar a vida, tornou-se um estudioso do tema, promovendo, inclusive, a formação de um grupo de pais de autistas com a finalidade de se ajudarem mutuamente a melhorar a qualidade de vida e aumentar o grau de felicidade dos filhos diagnosticados como autistas. Para Guto é fundamental que a família e as pessoas em torno tenham a consciência da importância do amparo e de demonstração de amor e apreço pela criança autista. Para qualquer indivíduo é gratificante saber que é amado e estimado pelos seus pais, irmãos, avós, enfim, por toda família e amigos. Para uma pessoa com qualquer tipo de deficiência torna-se muito mais importante as demonstrações em razão de sua fragilidade em comparação com as pessoas que o cercam. Uma criança tem a capacidade de perceber o comportamento e de entender as reações das pessoas com as quais convive. Uma criança com deficiência sente e repara que ela é diferente e que tem limitações que a impede de agir como as pessoas que lhe servem de referência, mesmo que não entenda o porquê. Isso lhe provoca irritação, contrariedade e baixa estima por não conseguir fazer o mesmo e não atender as expectativas dos pais. Estas reações são comuns, também, em crianças aparentemente sem deficiências, mas que têm seu tempo de amadurecimento retardado em comparação com outros, não conseguindo realizar o que os pais lhes propõem. Nesses momentos, mais ainda, é importante a demonstração de amor e compreensão, estimulando sem cobranças ansiosas, entendendo que cada um tem seu grau de dificuldades que devem ser vencidas com perseverança, contudo sem estresse e sem cobranças depreciativas ou desestimulantes. Esse grau de compreensão deve ser muito maior quando a criança tem algum tipo de deficiência, pois ela percebe que tem algo diferente, o que deve causar medo, angústia, dor, irritação. Saber-se amada, alivia os sentimentos ruins e encoraja lutar para melhorar.

Pelas observações, experiência própria, estudos e discussões no grupo de pais de autistas, Guto tem a certeza que é uma situação angustiante para os pais a constatação de que seu filho tem algum tipo de limitação. Mas, ele prega, há que se ter a compreensão de que existem coisas na vida que podemos e devemos mudar, contudo outras não se tem a possibilidade de modificar e a deficiência é uma delas. Constatada a irreversibilidade, o melhor remédio para os pais é a aceitação. Não tendo outra alternativa, conformar-se com a realidade aquieta o espírito permitindo aos pais focar a atenção para o que podem fazer para melhorar as condições de vida e a felicidade do filho. Apaziguado os sentimentos, os pais têm mais possibilidades de transmitir segurança e serenidade para ele. A criança percebe os sentimentos de contrariedade, angústia, infelicidade e de aborrecimento dos pais, o que lhe causa sentimento de culpa, pois entende que é por causa dela que os pais estão infelizes e isso os faz sentir pior. Com a aceitação, diz Maia, os pais podem transmitir amor, tranquilidade e felicidade, melhorando a autoestima do filho, possibilitando progressos e bem-estar por perceber ser amado.

Um segundo ponto que os pais devem ter em mente, afirma Guto, é pedir ajuda. A tendência dos familiares e amigos é se afastarem do convívio. Tendo a humildade de pedir auxílio e colaboração, facilita a aceitação e a colaboração das pessoas. Há que se buscar ajuda externa também. Quem professa alguma religião, busque o conforto da sua comunidade. Pesquise e descubra grupos de pais e amigos de pessoas com os mesmos tipos de deficiência onde possa compartilhar as experiências comuns, se inteirar dos conhecimentos adquiridos, participar de ações coletivas em busca de melhores condições dentro da sociedade.

Terceiro ponto: aceitar ajuda de bom grado. Guto Maia afirma que é difícil, de maneira geral, as pessoas procurarem ajuda e, principalmente, aceitar este amparo. Diversas razões levam a isso, uma delas é o orgulho. Conscientizar-se que todos temos nossas fragilidades, principalmente quando se enfrenta uma situação difícil, como ter um filho com deficiência, é um passo importantíssimo para minorar as angústias, enfrentar a vida e permitir uma melhor condição de existência para o principal protagonista: o filho.

Nas conversas e discussões no grupo de pais de autistas, Guto Maia lembra sempre que um quarto ponto a ser observado é a gratidão à ajuda recebida, o que estimula as ações entre as pessoas e cria um ambiente de colaboração e compartilhamento de vida.

Sobre o autor

VIRGÍLIO PEDRO RIGONATTI é um escritor paulistano, nascido em 1948.

Teve seu primeiro livro, MARIA CLARA – A FILHA DO CORONEL, lançado em 2016, pela editora Gente. Na sequência, publicou, em 2017, CRAVO VERMELHO e, em 2018, MARIA CLARA – A CONQUISTA DE UM LUGAR AO SOL, ambos por sua própria editora a LEREPRAZER. Lançou recentemente o livro ELÉTRON - DO BIG BANG AO MUNDO 4.0, e lançará o próximo no começo do próximo ano, com o tema sobre deficiência física e intelectual, cujo capítulo sobre AUTISMO está aqui disponibilizado gentilmente pelo autor. Seu sexto livro, um romance sobre o amor na terceira idade, será lançado em março de 2020, com o título de NO OUTONO TAMBÉM NASCEM FLORES.

Nascido em 22 de março de 1948, no bairro de Vila Anastácio, na cidade de São Paulo, Virgílio Pedro Rigonatti começou a escrever aos 60 anos. Desde sempre o contador oral das riquíssimas histórias da família, descobriu um prazer imenso em escrever ao registrar em um blog a trajetória do clã. Após lançar seu primeiro livro, Maria Clara, a Filha do Coronel, pela Editora Gente, romance baseado na vida de sua mãe, decidiu fundar a sua própria editora, a Lereprazer, cujo título de estreia é Cravo Vermelho, uma história sobre 1968, o ano mais tenso da ditadura.

Leia a resenha do seu primeiro livro: MARIA CLARA - A Filha do Coronel: http://bit.ly/34hIhZT